안녕하세요, 요즘 동행에 글을 읽으면서 많이 울기도 하고
배우는것도 많이 있습니다.
사실 저는 요즘 엄마 치료 때문에 너무 답답하고 걱정되는 마음에 글을 올립니다.
혹시 비슷한 경험을 하신 분이 계실까 해서요.
엄마는 69세이고 2022년에 난소 경계성 종양으로 수술을 받으면서 자궁과 양쪽 난소, 난관 등을 모두 제거했습니다. 당시에는 악성암으로 진단받지 않아 항암치료도 하지 않았습니다.
그런데 2025년 12월 서혜부 림프가 부어있다며
단순한 염증인지 아닌지 6개월 뒤에 정기검사에서 다시 확인해본다고 하셨습니다.올해 6월 검사에서 왼쪽 서혜부 쪽 림프절에서 2.7cm 정도의 종괴가 발견됐습니다. 처음에는 염증일 수도 있다고 해서 지켜봤는데 한 달 뒤 3cm 정도로 커졌고 결국 7월 고려대병원에서 수술을 받았습니다.
사실 저희는 그냥 단순 혹이라고 생각했습니다.
림프절 6개를 떼어냈는데 그중 1개에서 전이성 선암이 나왔습니다.
그런데 문제는 원발암이 어디인지 명확하지 않다는 것입니다.
PET-CT에서도 림프절 외에 뚜렷한 암이 보이지 않았고, 엄마는 이미 2022년에 난소를 양쪽 모두 제거한 상태입니다.
처음에는 코드의 의미도 아무것도 모르고 교수님이 암이라고 하니까 항암치료를 6번하면 끝나나 보다 생각하고
첫 항암치료를 하러 부모님을 보내드리고 왔는데
갑자기 항암치료가 미뤄지고, 대장내시경,위내시경,
ct,비싼 유전자 검사 450만원을 내고 검사를 하게 되었습니다 .
이해가 되지 않아서 뭔지 전문의랑 통화를 하니 원발을 못찾았다는거더라구요.
그래서 언젠가 나오겠지하고 기다렸는데 결국은 못찾고 첫항암은 못하고 2주동안 다시 병리학과랑 찾아보겠다하고
저희 부모님은 그냥 집으로 오셨습니다.
2주뒤 다시 갔을때도 여전히 못찾았다고...
전문의가 복막 의심이라고 했지만 보이지 않아서 모르겠다
정확하지 않다고 그러고 여튼 전문의들 이야기도 매번 달라지는게 저희 엄마 담당하시던 전문의가 3번이나 바뀌었더라구요.
CK7 양성, CK20 음성, WT1 양성이었고
FOLR1 80, PD-L1 CPS 80, HER2 0,
HRD 양성(GIS 66), BRCA는 음성이었습니다.
현재 고려대병원에서는 카보플라틴 + 파클리탁셀항암을 시작했고, 다음 주 화요일에 3차 항암을 앞두고 있습니다.
그런데 중간에 삼성병원에서 세컨드오피니언을 진단코드가 달라서 너무 혼란스럽습니다.
고려대병원에서는 C77.9로 되어 있습니다.
제가 찾아보니 림프절의 악성종양 즉 림프절 전이와 관련된 코드라고 알고 있습니다.
그런데 삼성서울병원에서는 C56.9 난소의 악성종양으로 진단되어 있습니다.
엄마는 이미 난소가 모두 제거되어 있는데 암은 림프절에서 처음 발견됐습니다.
그래서 저는 도대체 엄마 암의 원발이 어디인지 정확히 어떤 암으로 봐야 하는지 너무 궁금합니다.
혹시 난소암이 아니라 원발불명암인데 난소암 계열로 치료하고 있는 것인지 아니면 과거 난소 수술과 현재 병리 결과를 종합해서 난소암으로 판단하는 것인지도 모르겠습니다.
무엇보다 지금은 치료를 앞두고 있어서 더 마음이 급합니다.
엄마는 현재 카보플라틴과 탁솔만 하고 있는데 제가 알아보다 보니 아바스틴이라는 약과 린파자라는 약이 있다는 것을 알게 됐습니다.
엄마는 BRCA는 음성이지만 HRD는 양성이라고 합니다.
그래서 혹시
4차부터 아바스틴을 추가하는 것이 도움이 되는지
그리고 나중에 린파자+아바스틴 유지치료를 받을 수 있는지
건강보험 급여가 가능한지 궁금합니다.
제가 의학을 잘 아는 것도 아니고 인터넷을 찾아볼수록 오히려 더 혼란스럽습니다.
특히 엄마가 이미 난소를 제거한 상태인데 난소암 코드가 나오는 것이 이해가 잘 안 되고 병원마다 진단코드도 달라서 제가 뭔가 놓치고 있는 건 아닌지 걱정됩니다.
혹시 난소를 이미 제거한 후 림프절에서 전이성 선암이 발견되셨던 분,
또는 원발 부위가 명확하지 않은 상태에서 난소암 계열로 항암치료를 받으셨던 분이 계실까요?
C77.9와 C56.9가 병원마다 다르게 나온 경험이 있으셨다면 어떻게 진단이 정리되셨는지도 궁금합니다.
그리고 BRCA 음성 + HRD 양성인 경우 아바스틴이나 린파자 치료를 어떻게 받으셨는지, 급여가 되었는지도 경험을 나눠주시면 정말 감사하겠습니다.
엄마가 다음 주면 3차 항암을 합니다.
치료를 늦추고 싶지는 않은데, 그렇다고 중요한 치료를 놓치고 싶지도 않습니다.
항암하면서 일주일동안 휴유증이 심한데 참는 모습이
눈물을 억지로 참는 모습이 너무 안타까워서 힘드네요.
지금까지 계속 일하시면서 돈버시고
고생하시고 참기만 하는 엄마였는데
지금도 병원비 때문에 매번 걱정하는 모습이 안타까워서 속상하고 슬프네요.
제가 딸이라 그런지 작은 것 하나도 그냥 지나칠 수가 없네요.
비슷한 경험이 있으신 분들의 말씀 한마디가 저희 가족에게는 정말 큰 도움이 될 것 같습니다.
긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
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