'희귀 유전성암’ 리프라우메니 증후군 국내 연구 결과 발표
환우, 보호자 여러분 유전자 검사를 해보시고, 직계 가족 형제 분들도 검사를 해보십시오..
오늘 국민건강관리공단에가서 이의제기를 했습니다. 리프라우매니는 불치질환에 매년 정기검사는 생존을 위한 수단임에도 불구하고 산정특례가 지정되지 않는 불합리한 경우를 직원을 통해 이의제기하고 중앙청에서 연락이 갈 것이라는 답변까지만 들은터라 기다리고는 있지만 저 말고 다른 분들도 공단에 민원을 접수하여 처우가 개선될 수 있도록 노력해야 된다고 봅니다..